En el comienzo de los 2000 un grupo de personas ciegas y con discapacidades visuales amantes de la lectura vieron en las nuevas tecnologías la posibilidad de compartir los libros digitales que ellos mismos habían elaborado o conseguido. Ese espacio de intercambio se transformó en
Tiflolibros, la primera biblioteca digital para ciegos de habla hispana, que presta servicios a más de diez mil personas.
En ese momento eran alrededor de veinte títulos. Hoy, cuenta con
más de 60.000 libros en archivos de texto listos para ser leídos en una computadora o un dispositivo móvil adaptado con un programa lector de pantalla. Pueden utilizar la biblioteca tanto personas con discapacidad visual u otra discapacidad que impida el acceso a la lectura, como instituciones que apoyan y brindan servicios a estas personas.
Tiflo en griego significa
“ciego”. En la mitología griega se trata de una isla dónde se desterraba a las personas ciegas. De este origen, se desprende el prefijo para designar muchas de las palabras vinculadas a la ceguera.
El acceso a la información y la lectura son pilares fundamentales para el
desarrollo personal y la autonomía a lo largo de la vida de las personas con discapacidad visual. A diferencia de otras bibliotecas accesibles,
Tiflonexos no solo proporciona acceso gratuito y accesible al material de lectura, sino que también crea una comunidad de personas que promueve el desarrollo de habilidades para una vida autónoma basada en el acceso a la información, el apoyo entre pares, el acceso a tecnologías adaptativas y el desarrollo de nuevas experiencias culturales, educativas, recreativas y de empoderamiento.
Se estima que en el mundo hay 285 millones de personas con discapacidad visual, el 90% de las cuales viven en países en desarrollo. En América Latina, este número oscila entre 6 a 10 millones de personas aproximadamente, aunque no hay información precisa. Específicamente, en Argentina el 20% de los hogares tienen algún familiar con algún tipo de discapacidad.
Según la información facilitada por la ONCE, la organización española especializada en discapacidad, el 80% de la información necesaria para el desarrollo de la vida cotidiana tiene que ver con el sentido de la vista. La ceguera o los problemas visuales traen consigo dificultades en las actividades cotidianas y en la implicación y socialización de las personas: escuela, trabajo, ocio, desarrollo de la ciudadanía. Los datos publicados por la Unión Mundial de Ciegos indican que, incluso en los países más desarrollados, solo el 5% de los libros publicados están disponibles en formatos accesibles. Este número es alarmantemente menor en los países en desarrollo. Se estima que, en América Latina, ese número ni siquiera se acerca al 1%. Para las personas ciegas o con problemas visuales, la falta de libros adaptados implica dificultades para acceder al material educativo en la escuela y la universidad, junto con dificultades para acceder a materiales recreativos y toda la información a la que las personas pueden acceder a través de la vista.
La raíz del problema son principalmente las desventajas a las que están expuestas las personas con discapacidad visual. Por un lado, está la educación. El sistema educativo en Argentina está descentralizado, es decir, la selección del material escolar es definida por cada docente. Y para las personas ciegas, esto resulta ser un problema ya que no hay mucha disponibilidad de material escolar y resulta ser muy costoso para los editoriales que optan por no tener material en un formato accesible.
Si no tienen acceso a libros para su educación, se suman nuevos obstáculos a las desventajas derivadas de su discapacidad: no poder obtener una educación en igualdad de condiciones conduce a niveles de educación más bajos, menos oportunidades de acceder a empleos de calidad, menor desarrollo económico y, en última instancia, un mayor nivel de exclusión social.
De hecho, según datos aportados por el Servicio Nacional de Rehabilitación, el 80% de las personas con discapacidad visual no tienen trabajo, y eso explica, en parte, las dificultades que tienen para desarrollar una vida plena.
Con el tiempo, Tiflonexos se convirtió en una organización de referencia en cuanto a material de lectura adaptado centrado en el usuario, sus contextos, necesidades y posibilidades. Diariamente, se descargan un promedio de 420 libros, lo que facilita el estudio y el acceso a la información para miles de usuarios.
“Trabajamos en favor del acceso de la comunicación y la información. La literatura es parte de expandir el mundo, te deja viajar, conocer y expandirte. Queremos colaborar para que las personas con discapacidad tengan el mismo acceso”, explica Ángela Mazza, integrante de Tiflonexos.
Por ello, Tiflonexos desarrolló un programa de acceso a la literatura denominado Puntos de Acceso, que facilita la creación de espacios de entrada a la biblioteca virtual y a todas las plataformas que ofrece Tiflonexos, como becas, formación, ofertas de trabajo, y listas de debate de los usuarios. Hoy en día existen 11 Puntos de Acceso en diferentes provincias, gestionados en colaboración con organizaciones locales formadas por Tiflonexos. Esos espacios también proporcionan acceso a Internet, computadoras y software accesible basado en los recursos locales existentes y lo que los usuarios locales necesitan. Tiflonexos no entiende la accesibilidad solo en términos de discapacidad, sino que también considera la edad de los usuarios, su nivel de uso de la tecnología y los aspectos económicos, con el fin de minimizar los obstáculos de acceso.
Después de mucho trabajo, lograron el reconocimiento en las leyes argentinas y en 2013, un tratado internacional ante la OMPI (Organización Mundial de la Propiedad Intelectual).
Pablo Lecuona, fundador y presidente de la Asociación Civil Tiflonexos, recuerda sesiones de la OMPI en que no lograban ponerse de acuerdo y él, desde Tiflolibros, insistiendo con la misma idea:
“mientras discutíamos el riesgo que había para los titulares de los derechos de autor, había más chicos que no estaban pudiendo acceder a la educación, que dejaban la escuela porque no podían acceder a los libros. Y un chico que no puede educarse, tiene menos posibilidad de conseguir un empleo, y eso es más exclusión”.
¿Qué es un libro accesible? Se trata de un texto que se adapta a las necesidades de lectura de cualquier persona. Esto se vuelve posible mediante la digitalización. Un escáner toma la imagen del papel que en él se coloque y la transfiere a la computadora. Luego un programa llamado de OCR (Reconocimiento Óptico de Caracteres) procesa la imagen y la convierte en texto reconocible por los procesadores de texto, y por ende por los programas lectores de pantalla. Asimismo, el
texto digital puede ser convertido de forma automática a audio grabado con voz sintética o impreso en braille, según la necesidad de cada usuario.
“Desde Tiflonexos participamos con proyectos específicos como libros escolares, dónde adaptamos los materiales para los estudiantes de escuelas primarias”, sostiene Mazza.
El comienzo de la pandemia fue un cimbronazo para el sistema educativo, y la Asociación Civil Tiflonexos junto al Ministerio de Educación de la Nación implementaron acciones para asegurar el acceso a materiales por parte de estudiantes con discapacidad visual.
“Libros escolares accesibles el primer día de clases” es un proyecto que llevan adelante la
Biblioteca Tiflolibros para accesibilizar cada uno de los cuadernos de la serie Seguimos Educando, en cuatro presentaciones (formato RTF con y sin imágenes, formato EPUB con y sin imágenes).
Los aportes que genera la Asociación Civil Tiflonexos para efectivizar la garantía de derechos a la población con discapacidad visual se ven plasmada en la continuidad de las acciones que la Coordinación de Educación Especial, dependiente de la Subsecretaría de Gestión Educativa y de Calidad, lleva adelante. Concretamente, el trabajo que desempeñan es hacer accesible los materiales de la serie
“Reencuentros”.
“Queremos que todos los chicos en el aula trabajen con el mismo material de la forma que lo necesita”, afirma Ángela Mazza.
Durante la cuarentena el programa de promoción de lectura Puente de Libros grabó cuentos musicalizados que llegaron por WhatsApp a cientos de personas no videntes de 20 países. Junto a Tiflonexos lanzaron
“Relatos en Red”, una propuesta sencilla para acercar a literatura a personas ciegas y con baja visión.
Para lograrlo, Relatos en red recurre a voluntarios y voluntarias que registran historias en audio. Estas personas eligen un cuento y lo graban leyendo con voz clara y sin ruido ambiente; siempre indican al comienzo su nombre, el título y el autor del texto que se va a leer.
“Muchos usuarios no manejan la tecnología y esa gente quedaba afuera. Fue un proyecto que gustó mucho”, remarca una de las integrantes de la Asociación Civil Tiflonexos Ángela Mazza.
La gran experiencia que Tiflonexos tiene en la creación de los recursos educativos accesibles y estrategias de red para optimizar los recursos ha sido reconocida por otros países. El crecimiento de Internet y las facilidades que brindan las nuevas tecnologías de la información y la comunicación han facilitado el desarrollo de esta iniciativa.
Las personas que deseen acceder a los servicios de Tifolibros, deben registrarse en su página web y certificar su condición de discapacidad. Una vez se unan a la comunidad, deben adaptar sus computadores con un software llamado Jaws, que lee la información que se presenta en el monitor del equipo. Una vez finalizado el proceso, el usuario tendrá acceso gratuito a cerca de 45 mil textos, que incluyen ficción, relatos periodísticos, textos educativos, best sellers y demás.
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